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Dankesbrief von Marias Eltern

Sehr geehrter Herr Professor,

Wir schreiben ihnen als Eltern unserer 9-jährigen Tochter. Maria (Name geändert) hatte eine angeborene Fehlbildung, und zwar Aplasie der Arterie links von der Hüfte bis ins Knie. Sie litt unter einer Beinlängendifferenz von links minus 6 cm, ihr Bein ist folglich dünner und schwacher geworden, und die Muskeln waren schlecht entwickelt. In all diesen Jahren haben wir uns an mehrere medizinische Einrichtungen gewendet, um für sie eine Lösung zu finden, aber alles war vergeblich. Wir wurden mehrmals mit einer Erklärung abgelehnt, dass es keine Lösung für Maria gibt oder dass sie keine Technik kennen, mit der sie ihr helfen könnten.

So haben wir uns an mehrere Ärzte und medizinische Einrichtungen sowohl in den USA als auch in Großbritannien gewendet, auch an die Klinik The Royal Free London NHS Foundation Trust, wo trotz aller Untersuchungen keine Lösung zu finden war. Infolgedessen haben die Ärzte in Slowenien der Meinung anderer Ärzte zugestimmt und eine Behandlung von Maria ausgeschlossen.

Trotz der Enttäuschung und dem Gefühl der Machtlosigkeit haben wir nicht die Hoffnung verloren und haben weiter recherchiert. Am Anfang des Jahres 2021 sind wir mit der Agentur B.H. GmbH aus Deutschland in Kontakt getreten und haben auf Grundlage ihrer Erkundigungen und Empfehlungen einen Kontakt mit der Klinik ATOS Fleetinsel/ Clinic Hamburg Deutschland, genauer gesagt mit Herrn Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, geknüpft. Nach eingehender Musterung der Dokumentation wurde Maria zu Untersuchungen bei Herrn Prof.Dr.med. Dirk A. Loose und Frau Dr. med. Christiane Gebhardt an der Klinik ATOS Fleetinsel Clinic Hamburg und bei Herrn Prof. Dr. med. Axel Larena- Avellaneda an der Asklepios Klinik Altona Hamburg angemeldet. Auf der Grundlage zahlreicher Untersuchungen wurde für Maria ein Bericht herausgegeben, in dem stand, dass eine Gefäßrekonstruktion möglich und durchführbar ist.

Nach all den Jahren der erfolglosen Suche nach einer Lösung und Ablehnungen haben wir im Jahr 2021 durch Gespräche mit Herrn Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, Frau Dr. med. Christiane Gebhardt und Herrn Prof. Dr. med. Axel Larena-Avellaneda wieder die Hoffnung auf eine eventuelle Lösung des Gebrechens gehegt. Wir haben uns sehr gefreut, als wir den Endbericht gelesen haben, in dem stand, dass eine Gefäßrekonstruktion möglich und durchführbar ist.

Über die Feststellungen, was die eventuelle Lösung betrifft, wurden wegen des Erwerbs der Dokumentation und Analysen (Röntgen, Ultraschall, Angiographie) regelmäßig die Chirurgen aus Slowenien informiert. Dabei sind wir bei Chirurgen in Slowenien auf ein Missfallen gestoßen, im Sinne: warum suchen Sie noch weiter, wenn festgestellt wurde, dass die Operation nicht möglich ist. Dass der Zweifel auf der Seite der slowenischen Chirurgen groß war, zeigte auch die Tatsache, dass wir die Kontaktdaten den Herrn Prof. Dr. med. Dirk A. Loose übermittelt haben und er später auch kontaktiert wurde.

Natürlich bestand die Angst, wie die Operation verlaufen wird und welche Folgen nach einer eventuellen erfolglosen Operation entstehen könnten, was wird mit Marias Gesundheit, falls die Operation misslingt und so weiter. Auf alle unsere Fragen haben Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, Dr. med. Christiane Gebhardt und Prof. Dr. med. Axel Larena-Avellaneda regelmäßig und begründet geantwortet. So waren unsere Ängste zumindest teilweise zerstreut.

Mit einer großen Erwartung und noch größeren Angst ist Maria zur Operation nach Hamburg gegangen. In Hamburg wurde sie herzlich in der Klinik ATOS Fleetinsel Clinic Hamburg bei Herrn Prof. Dr. med. Dirk A. Loose und Frau Dr. med. Christiane Gebhardt aufgenommen und weiter in der Asklepios Klinik Altona Hamburg bei Herrn Prof. Dr. med. Axel Larena-Avellaneda behandelt.

Vor der Operation waren wir von Herrn Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, Frau Dr. med. Christiane Gebhardt und Herrn Prof. Dr. med. Axel Larena-Avellaneda über den Verlauf und Fall der Operation aufgeklärt. Sie haben uns darüber informiert, dass die Operation ungefähr vier Stunden dauern wird.

Im August 2021 wurde die Operation, über die alle sagten, dass sie unmöglich ist, durchgeführt. Wir haben viele Jahre dafür gebraucht, bis wir die medizinischen Einrichtungen und Ärzte gefunden haben, die schon Erfahrungen mit der Gefäßrekonstruktion bei Kindern haben. Die Operation wurde von dem medizinischen Team, in dem Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, Dr. med. Christiane Gebhardt und Prof. Dr. med. Axel Larena-Avellaneda teilgenommen haben, durchgeführt. Während der Operation waren wir wegen der vielen Unbekannten sehr besorgt. Nach sechs Stunden waren wir noch mehr besorgt, weil man in diesen Fällen immer daran denkt, was schiefgegangen ist, was für Folgen wird es geben und noch mehrere Sachen. Nach sechs Stunden der Operation wurde die Mutter sehr schön vor dem Operationsaal von einem mitarbeitenden Gefäßchirugen angenommen und beruhigt. Genauso wurde sie von ihm beruhigt nach neun Stunden der Operation.

Nach elf Stunden der Operation wurde die Mutter persönlich beruhigt von Herrn Prof. Dr. Axel Larena- Avellaneda, welcher ihr den ganzen Verlauf der Operation und Zustand der Maria dargestellt hat.

In den Tagen nach der Operation erfolgte die intensivmedizinische Überwachung. Die Höflichkeit und Freundlichkeit des Personals waren ausgezeichnet und unvergesslich.

Maria erholte sich gut nach der Operation und zeigt Freude, weil sie selbst fühlt, dass ihr linkes Bein wärmer ist und mehr Kraft hat. Sie vertraute uns mit großer Freude an, dass sie den Unterteil des linken Beins (beim Knöchel) mit dem Arm umarmt hat und dabei festgestellt hat, dass die Finger beim Umarmen nicht mehr zusammenstoßen, was bedeutet, dass das Bein stärker und dicker geworden ist. Drei Monate später wurde Maria im Klinischen Zentrum Ljubljana (UKC Lj) in der Abteilung der Orthopädie und Chirurgie untersucht. Es wurde Ultraschall und Angiographie gemacht. Nach der Untersuchung des Zustands und der Aufnahme konnten die Ärzte nicht die Freude und Überraschung verbergen.

Sowohl wir als auch Maria sprechen einen unendlichen Dank und Dankbarkeit an Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, Dr. med. Christiane Gebhardt und Prof. Dr. med. Axel Larena-Avellaneda aus für die durchgeführte Operation. Unsere Dankbarkeit gilt ihrem Arbeitsaufwand und Wissen, das aus mehrjähriger gewissenhafter Bekleidung des medizinischen Berufs stammt. Wir waren am Anfang des Jahres 2021 total am Boden zerstört, weil wir von mehreren medizinischen Einrichtungen aus aller Welt abgelehnt waren. Und dann haben wir Mitte des Jahres einige ermutigende Worte erhalten, erst von Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, und dann auch von Dr. med. Christiane Gebhardt als auch von Prof. Dr. med. Axel Larena-Avellaneda.

Die Freude und Zufriedenheit steigerte sich jeden Tag nach der Operation im August 2021, jetzt aber freuen wir uns darauf, dass wir im Dezember 2021 in Hamburg zu Prof. Dr. Dirk A. Loose, Dr. med. Christiane Gebhardt und Prof. Dr. med. Axel Larena- Avellaneda zur Nachuntersuchung reisen, da sie unser Leben verändert und verschönert haben.

Deswegen sagen wir nochmals unseren herzlichsten Dank und sprechen unsere Dankbarkeit aus an Herrn Prof. Dr. med. Dirk A. Loose, Frau Dr. med. Christiane Gebhardt und Herrn Prof. Dr. med. Axel Larena- Avellaneda für die gemeinsame Behandlung.

Mit herzlichen Grüßen

von den Eltern und von Maria.