Iris' Geschichte

Ich heiße Iris und bin 36 Jahre alt. Seit der Geburt habe ich eine Missbildung namens "vorwiegend venöse Malformation". Dass ich genau diese Krankheit habe, habe ich erst in den letzten Jahren erfahren. Das liegt vor allem daran, dass Gefäßmissbildungen kaum bekannt sind und ich eine Odyssee von Arztbesuchen hinter mir habe, bis ich schließlich bei Prof. Loose in Hamburg gelandet bin, der mir sofort Hilfe anbot.

Erst mit ca. 12 Jahren stellten meine Eltern und ich fest, dass etwas ungewöhnlich mit meinem linken Bein sei. Oft kommen venöse Malformationen in Verbindung mit Feuermalen auf der Hautoberfläche vor, bei mir jedoch nicht. Dagegen war mein linkes Bein schon immer ein wenig kürzer und ein wenig dicker als das andere und zudem hatte ich ein ungewöhnlich große Schwellung von ca. 5 cm Durchmesser und 3 cm Höhe auf dem linken Fußrücken. Damals wurde ärztlicherseits vermutet, dass dies durch eine Fehlstellung im Embryonalzustand hervorgerufen worden sei. Deshalb machten wir uns zunächst wenig Gedanken um diese Anomalie. 

Ich erinnere mich, dass ich als Kind nie Spaß am Sport hatte, der Rest meiner Familie war sehr sportlich und ich empfand mich oft als Außenseiter, auch unter Schulkameraden und Freunden. Erklärungen dafür konnte mir zu dieser Zeit niemand geben. Da ich von Geburt an diese Missbildung hatte, wusste ich ja auch nicht wie es sich anfühlt, sich ohne Beschwerden zu bewegen. So versuchte ich von Kindesbeinen an Sport und Bewegung zu vermeiden. Denn bei jeder Anregung des Blutkreislaufes staute sich auch mehr Blut in meinem Bein. Mein defektes Venensystem konnte diesen Stau nicht alleine reduzieren. 

Als die Schwellungen im Bein in der Pubertät schmerzvoll zunahmen, suchten wir einen Spezialisten nach dem anderen auf. Nach vielen Untersuchungen und verschiedenen Aufnahmen meines Beines, wurde klar, dass es sich um ein Problem am tieferliegenden Venensystem handelte. Außer dem Tragen eines Kompressionsstrumpfes konnte man mir keine weiteren Maßnahmen vorschlagen. Die Kompressionstherapie verschaffte mir zwar anfänglich Erleichterung, aber ich merkte auch, dass sich die Schmerzen und die Belastung von Jahr zu Jahr verschlimmerten. Mit der Aussage, Kompression sei langfristig die einzig mögliche Behandlungsmethode, wollte ich mich nicht abfinden.

Bis ich 35 war, also über eine Dauer von mehr als 20 Jahren, ließ ich mich immer wieder von Spezialisten untersuchen, in der Hoffnung, dass mir irgendjemand helfen könne. Viele dieser Ärzte hatten noch nie gesehen, was ich an meinem linken Bein hatte und es hieß immer nur, man könne nichts weiter machen. Oft wurden mir zunächst Hoffnungen auf eine Behandlung gemacht, doch all diese Versprechen wurden immer dann zurück gezogen, wenn sich die Ärzte den Befund bzw. die Aufnahmen von meinem Bein genauer angesehen hatten. 

Dass ich schließlich mit 35 Jahren an Prof. Loose kam, war reiner Zufall. Ich habe meine Geschichte immer wieder im Bekanntenkreis erzählt und so vermittelte mir schließlich ein Freund der Familie diesen wertvollen Hinweis über einen befreundeten Arzt. 

Am 23.Juni 2011 war es dann soweit, ich war bei Prof. Loose in Hamburg in der Sprechstunde. Er schlug mir vor, mein Venensystem könne in mehreren Operationsschritten saniert werden und viele meiner Schmerzen künftig genommen werden. Natürlich konnte ich kaum glauben, was er mir da sagte. Zum ersten Mal konnte mir jemand genau erklären, was das Problem sei und wie man es beheben könne. Er gab mir sofort das Gefühl, in den richtigen Händen zu sein.

Sie können sich nicht vorstellen, was dieser Arztbesuch für mich bedeutete. Nach diesem Termin saß ich erst einmal auf einer Bank vor der Facharztklinik Hamburg, in der Prof. Loose heute seine Sprechstunden abhält, weinend vor Freude und überwältigt.

Da Prof. Loose auf Grund seines Alters heute nur noch als Privatarzt tätig sein darf und ich nur kassenärztlich versichert bin, stand ich kurze Zeit später vor einem ganz anderen Problem. Meine Krankenversicherung weigerte sich, die Operation bei Prof. Loose zu zahlen, ohne mir eine echte Alternative aufzeigen zu können.

Prof. Loose verfügt über eine außergewöhnliche Erfahrung in verschiedensten Operationstechniken und gehört zu den weltweit führenden Venenspezialisten. Ich habe mittlerweile einige andere Patienten mit dem gleichen Krankheitsbild kennengelernt, die ebenfalls äußerst erfolgreich operiert wurden.

Gäbe es auf dem Gebiet der venösen Malformation mehr Aufklärung und mehr Spezialisten, die frühzeitig erkennen würden, um welche Art von Krankheit es sich handelt, könnte vielen Patienten bereits im Kindesalter geholfen werden. Wie viele Schmerzen könnten dem Patienten verringert oder gar erspart werden. Je früher man diese Malformation erkennt, um so erfolgreicher kann laut Prof. Loose ein Eingriff erfolgen.

Im Jahre 2013 hatte ich meine ersten beiden Operationsetappen bei Prof. Loose, die sehr erfolgreich verlaufen sind. Ich habe viel weniger Bewegungseinschränkungen, Schmerzen und Probleme. Ich habe keinerlei Schmerzen mehr nach der Bewegung. Sport und Bewegung ist für mich zum ersten Mal im Leben sogar ein Genuss.

Unverständlicherweise habe ich die Operationen bei Prof. Loose zunächst selbst zahlen müssen. Um die Kostenfrage wurde zwei Jahre lang vor Gericht gestritten. Da kein zur Behandlung bereiter und qualifizierter Arzt zur Verfügung stand, entschied das Gericht, dass für dieses Systemversagen die beteiligten Kassen einzutreten und mir die entstandenen Kosten zu erstatten haben.