La historia de Iris

Me llamo Iris y tengo 36 años. Desde el nacimiento tengo una deformación llamada «malformación predominantemente venosa». Descubrí que tengo esta rara enfermedad tan sólo hace pocos años, ya que las malformaciones venosas no se conocen apenas y por eso tuve que pasar por una odisea de visitas médicas hasta que finalmente conocí al doctor Loose en Hamburgo, que me ofreció su ayuda inmediatamente.

Cuando tenía ya 12 años de edad, mis padres notaron que me pasaba algo raro pasaba en la pierna izquierda. Con frecuencia, las malformaciones venosas van acompañadas de quemaduras que aparecen en la superficie de la piel, pero no fue mi caso. Sin embargo, la pierna izquierda siempre ha sido un poco más corta y gruesa que la otra y también tenía una tumefacción de unos 5 centímetros de diámetro y 3 centímetros de altura en el dorso del pie izquierdo. En aquel entonces los médicos suponían que aquello era provocado por un desajuste en la fase embrional. Por lo tanto, al principio no nos ocupamos demasiado de esta anomalía.

Recuerdo que de niña nunca disfruté practicando deporte; el resto de mi familia era muy deportista y yo a menudo me sentía como una marginada, también entre mis compañeros de clase y amigos. En aquel momento nadie me podía explicar el porqué de esta situación. Puesto que tenía esta malformación desde el nacimiento, no sabía tampoco lo que era moverse sin molestias. Así que desde pequeña traté de evitar los deportes y cualquier tipo de movimiento. Con cada estímulo de la circulación sanguínea, se me estancaba más sangre en la pierna y mi sistema venoso no era capaz de reducir este estancamiento por sí mismo.

A medida que las inflamaciones en la pierna iban siendo cada vez más dolorosas con la pubertad, consultamos a un especialista tras otro. Después de muchos exámenes médicos y varias fotografías de la pierna, se hizo evidente que se trataba de un problema del sistema venoso inferior. Aparte del uso de medias de compresión, no se me sugirió ninguna otra solución. Aunque al principio la terapia de compresión me alivió, me di cuenta de que el dolor y la sobrecarga en la pierna empeoraban de año en año. No quería conformarme con eso que nos habían dicho de que la compresión era el único tratamiento posible a largo plazo.

Hasta que tuve 35 años, es decir, durante un período de más de 20 años, me hice examinar una y otra vez por muchos especialistas con la esperanza de que alguno de ellos me supiera ayudar. Muchos de estos médicos nunca habían visto nada parecido a lo que yo tenía en la pierna izquierda y siempre decían que no podían hacer nada más por mí. A menudo me daban esperanzas con un tratamiento, pero todas estas promesas se retiraban siempre cuando los médicos veían los resultados y las fotografías de mi pierna.

Finalmente, a los 35 años, topé con el doctor Loose por pura casualidad. A todos mis conocidos les contaba mi historia y así es como finalmente un amigo de la familia me proporcionó esta información tan valiosa sobre un médico amigo suyo.

El 23 de junio de 2011 llegó ese momento tan esperado para mí: tenía cita con el doctor Loose en Hamburgo. Me propuso rehabilitar mi sistema venoso mediante varias intervenciones quirúrgicas y de esta manera hacer desaparecer en el futuro muchos de mis dolores. Por supuesto, no me podía creer lo que me dijo. Por primera vez me habían explicado detalladamente cual era el problema y cómo se podía solucionar. En seguida tuve la sensación de estar en buenas manos.

No se pueden imaginar lo que significó para mí esta visita médica. Lo primero que hice después de la cita fue sentarme en un banco que estaba frente a la Facharztklinik de Hamburgo, donde tiene su consulta el doctor Loose, y llorar de alegría y emoción.

Dado que, debido a su edad, el doctor Loose sólo puede ejercer como médico privado y mi seguro médico es público, tuve que enfrentarme al poco tiempo a otro problema. Mi seguro se negó a correr con los gastos de la operación sin ser capaz de ofrecerme una alternativa real.

El doctor Loose cuenta con una experiencia excepcional en diversas técnicas quirúrgicas y es uno de los especialistas vasculares más importantes del mundo. He tenido ocasión de conocer a otros pacientes con el mismo cuadro clínico que también han sido operados con éxito.

Si en el campo de las malformaciones venosas hubiera más estudios y especialistas que reconocieran de forma muy temprana de qué tipo de enfermedad se trata, muchos pacientes podrían recibir ayuda en la misma infancia. ¿Cuánto sufrimiento de los pacientes podría ser disminuido o incluso evitado por completo? Según el doctor Loose, cuanto antes se reconoce la malformación, mayor puede ser el éxito de una intervención quirúrgica.

En el año 2013 el doctor Loose me operó dos veces. Las dos intervenciones se desarrollaron con éxito. Ahora tengo menos limitaciones de movimiento y menos problemas y ya no experimento dolor cuando me muevo. El deporte y el movimiento son para mí, por primera vez en mi vida, incluso un placer.

Inexplicablemente tuve que correr con los gastos por las dos operaciones realizadas por el doctor Loose. La cuestión financiera se discute aún desde hace ya dos años y se ha llevado a los tribunales.